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La mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie génétique grave, mortelle, atteignant principalement les voies digestives et respiratoires. Les soins sont lourds, contraignants et quotidiens.

Evolution de la mucoviscidose

En France c'est environ 6 000 personnes qui sont atteintes de mucoviscidose ; dans le monde, elles sont entre 70 000 et 100 000 suivant les études.

C'est une maladie rare (moins de 5 personnes atteintes sur 10 000).

Mais 1 français sur 30 est porteur, souvent sans le savoir, du gène défectueux.

On n'attrape pas la mucoviscidose. C'est une maladie génétique, elle est transmise par les parents.

Les porteurs sains (les parents) ont un seul gène défectueux. Ils ne sont pas malades. Quand chacun des deux parents transmet le gène défectueux, alors l'enfant nait avec la mucoviscidose.

Non, la mucoviscidose n'est pas contagieuse.

Malheureusement on ne sait pas encore guérir la mucoviscidose. On soigne de mieux en mieux et il faut continuer à progresser.

Les soins sont très embêtants.

Il faut faire de la kinésithérapie respiratoire, pour évacuer au maximum le mucus qui ne marche pas bien. Il y a des médicaments – beaucoup – pour mieux digérer. Il y aussi des médicaments - les antibiotiques - contre les microbes qui s'installent dans les poumons ; parfois on est obligé de les mettre directement dans le sang, en perfusion. Très souvent il faut aussi en prendre en les respirant, par inhalation, plusieurs fois par jour. Quand les poumons ne marchent plus assez bien tout seul, on respire de l'oxygène en bouteille.

En France, l'espérance de vie des enfants qui naissent aujourd'hui atteints de mucoviscidose est de presque 40 ans.

Les patients meurent en moyenne à l'âge de 24 ans.

Ce qui est important c'est de comprendre que, même si ces chiffres sont justes, ils le sont en moyenne. Ça veut dire que pour une personne en particulier, on ne peut pas savoir à l'avance, et en plus il peut y avoir de nouvelles solutions demain qu'on ne connait pas encore aujourd'hui.

La mucoviscidose est une maladie difficile à supporter. On peut avoir peur de mourir, il y a beaucoup de contraintes, ça empêche de faire tout ce que l'on veut à cause du temps que prennent les soins ou de l'atteinte de la maladie.

Mais il existe des personnes atteintes de mucoviscidose qui , malgré tout, mordent la vie à pleine dents.

C'est sûr que ce n'est pas facile tous les jours.

Il faut continuer à progresser. Pour ça, il faut des idées pour de nouvelles façons de se soigner, de nouveaux appareils  ou de nouveaux médicaments, de l'argent et beaucoup d'énergies pour rendre ces idées disponibles pour les patients.